Более 8 млн рублей собрали на лечение магаданского мальчика Руслана Вавилова

Акция поддержки. Фото: Виталий Сапогов - MagadanMedia.Ru
Акция поддержки. Фото: Виталий Сапогов - MagadanMedia.Ru
Акция поддержки. Фото: Виталий Сапогов - MagadanMedia.Ru
Акция поддержки. Фото: Виталий Сапогов - MagadanMedia.Ru
Акция поддержки. Фото: Виталий Сапогов - MagadanMedia.Ru
Акция поддержки. Фото: Виталий Сапогов - MagadanMedia.Ru
Акция поддержки. Фото: Виталий Сапогов - MagadanMedia.Ru
Акция поддержки. Фото: Виталий Сапогов - MagadanMedia.Ru
Более 8 млн рублей собрали на лечение магаданского мальчика Руслана Вавилова - MagadanMedia.Ru
Фото: primamedia.gcdn.co
Акция поддержки. Фото: Виталий Сапогов

156 миллионов 600 тысяч рублей – цена жизни магаданца Руслана Вавилова . Мальчик родился в мае прошлого года, в декабре ему поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия первого типа". Это наследственное заболевание, которое грозит полным параличом всего организма. Сейчас Руслан Вавилов вместе с родителями находится в Санкт-Петербурге. В России могут предложить только дорогостоящее поддерживающее лечение на протяжение всей жизни. В прошлом году зарубежом зарегистрировали препарат "Золгенсма", который должен останавливать болезнь. Необходим всего один укол, но он стоит более 2 млн долларов. Семья начала сбор средств. На данный момент собрано более 8 млн рублей, сообщает ИА MagadanMedia со ссылкой на "Вести Магадан". 

В минувшие выходные в Петербурге прошел автопробег в поддержку Руслана, а магаданцы провели акцию в парке "Маяк".

Ирина Окишева, тетя Руслана Вавилова, организатор акции: В Магадане очень много неравнодушных людей, которые представляют, смотря на своего ребенка, понимают, насколько тяжело родителям. У нас каждый день на счету. Мы не имеем права ждать.

Виталий Сапогов, дедушка Руслана Вавилова: Магадан, Владивосток, Москва, Питер, Сочи, вся Россия, весь мир, присоединяйтесь к нам. Помогите спасти нам Руслана. Ведь у добра нет географии.

Елена Вяльбе, Почетный гражданин Магадана, президент Федерации лыжных гонок России, Заслуженный мастер спорта: Давайте поддержим Русю. Я говорю своих пять друзей, которые передадут эстафету в Питер и, надеюсь, на всю страну, для того, чтобы поддержать Руслана. Катя, Ольга, Александр, Маша, Александр.

Благотворительный концерт дала группа "Эдельвейс" в Магадане

Фоторепортаж

Напомним, диагноз ребенку поставили в Санкт-Петербурге, сейчас мама с малышом находятся на лечении в детской городской больнице Святой Ольги. Анализы сдавали платно, теперь по полису проходят поддерживающее лечение – гимнастика, массажи, амфитамины, наблюдение у невролога, пульмонолога, ортопеда.

При таком диагнозе паралич может наступить в любую минуту. В этом случае, человек оказывается запертым с своем теле – питание получают через зонд, дышат при помощи аппарата искусственной вентиляции легких. При этом интеллектуальная активность сохраняется.

Заболевание редкое, существуют всего два препарата, оба – очень дорогие. Собрать самостоятельно такую сумму – нет шансов.

Один из препаратов – "Нусинерсен (спинраза)". Это только поддерживающая терапия, которая облегчает течение болезни. Препарат швейцарский, 1 капсула стоит 6,5 млн рублей. В первый год их нужно 6 штук и по 4 – каждый последующий. Их нужно вводить больному пожизненно через пункцию спинного мозга. Малыша в питерской клинике поставили в очередь на этот препарат, но конкретные сроки пока неизвестны. 

Второй препарат лечит. Он был зарегистрирован в США, его название "Zolgensma", генная терапия. В России его нет, нужно лететь в Штаты. Цена – около 2,1-2,5 млн долларов США (примерно 155 млн рублей). Он полностью останавливает болезнь, ставит больных на ноги. Всего один укол. В отличие от первого, он действует именно на дефектный ген и как бы заменяет его.

Семья – Евгений и Ольга Вавиловы просят помощи у колымчан в сборе необходимой суммы.

Реквизиты для помощи:


4274 3200 2793 1164 – карта Сбербанк (получатель Вавилова Ольга Витальевна).
2200 0305 1446 7589 – карта Промсвязьбанк, для переводов с Альфабанка, Россельхозбанка (получатель Вавилова Ольга Витальевна).
5368 2900 8479 4025 – карта ВТБ (получатель Сапогов Виталий Валерьевич – дедушка).

ДОБРЫЕ СЕРДЦА ДЕТЯМ


Реквизиты Магаданского благотворительного фонда "Добрые сердца – детям" (председателя Владимира Татаринцева), который занимается сбором средств на лечение тяжело больных детей, в том числе и Руслана.
Номер счета: 40703810936000000181.
Банк получателя: СЕВЕРО_ВОСТОЧНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ № 8645 ПАО СБЕРБАНК.
БИК: 044442607
Кор. Счет: 30101810300000000181.
ИНН: 4909129351
ОГРН: 1194900000052
КПП: 490901001
Тел.: 8914-031-8818 (Владимир).

Телефон мамы Руслана Ольги Вавиловой: 8-981-687-7824.

Папы, Евгения: 8-911-724-0271.

Деньги на лечение восьмимесячного мальчика собирают в Магадане

Малыш страдает редким генетическим заболеванием – спинальная мышечная атрофия 1 типа

Последние новости Магаданской области по теме:
Более 8 млн рублей собрали на лечение магаданского мальчика Руслана Вавилова

Акция поддержки. Фото: Виталий Сапогов - MagadanMedia.Ru
Более 8 млн рублей собрали на лечение магаданского мальчика Руслана Вавилова - Магадан
Акция поддержки. Фото: Виталий Сапогов 156 миллионов 600 тысяч рублей – цена жизни магаданца Руслана Вавилова .
18:01 03.03.2020 MagadanMedia.Ru
- Магадан
156 миллионов 600 тысяч рублей – цена жизни магаданца Руслана Вавилова. Мальчик родился в мае прошлого года, в декабре ему поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия первого типа».
10:01 03.03.2020 Vesti-Magadan.Ru
 
По теме
 
 
В России предложили ввести особый порядок оплаты услуг ЖКХ из-за пандемии коронавируса - MagadanMedia.Ru Квитанция. Фото: ИА AmurMedia Правительством России, Министерство строительства и ЖКХ совместно с "Единой Россией" предложили ввести особый порядок оплаты ЖКУ и предоставления коммунальных услуг собственникам и пользо
MagadanMedia.Ru
04.04.2020
Продукты в магазинах Магадана есть, и их запасы постоянно пополняются Зачастую в Интернете мы сталкиваемся с видеороликами и фото полупустых полок в магазинах.
02.04.2020 Вечерний Магадан
27 марта – День войск национальной гвардии Российской Федерации Стоит напомнить, что до 2016 года нынешние структурные подразделения Управления Росгвардии России по Магаданской области входили в состав МВД России.
02.04.2020 Вечерний Магадан
Он перевозил 6 пассажиров, когда стал виновником лобового столкновения с грузовиком Фото: furyk.org Прокуратура области утвердила обвинительное заключение в отношении жителя Ольского района,
03.04.2020 Газета Магаданская правда
В ДТП пострадавших нет Фото: Инстаграм @magadan_live_ 2 апреля 2020 г. в 12.00 часов на 1751км+640м федеральной автомобильной дороги "Колыма" водитель автомобиля "MAH" в составе полуприцепа, не справился с управлением,
03.04.2020 Газета Магаданская правда
культура Магадан Сгинь, нечистая сила: колымские театральные актеры сняли вторую часть ролика о коронавирусе  - Газета Магаданская правда На этот раз «зеленая чума» заглянула к трем беспечным любительницам ток-шоу и была бита веником Скриншот видео Вчера вечером, как и обещали, группа из семи артистов театра сняла продолжение истории о том,
Газета Магаданская правда
04.04.2020
Магаданцы рассказывают, чем можно заняться в самоизоляции С понедельника в стране ввели недельные «каникулы».
02.04.2020 Вечерний Магадан
Больничный на время самоизоляции оформляется работодателем и выдается при помощи Фонда социального страхования электронно и одномоментно с 6 по 19 апреля Фото:
04.04.2020 Газета Магаданская правда
«МП» пообщалась с простыми магаданскими ребятами, которые помогают тем, кому за 65, пребывать в комфортной самоизоляции Фото: "Волонтеры Победы" Пока колымчане сидят по домам и работают на «удаленке», в Молодежном центре,
02.04.2020 Газета Магаданская правда
Спектакли, музыка, музеи – не выходя из дома Санкт-Петербург. Зрительный зал в Александринском театре / Фото: Александр Демьянчук/ТАСС Продолжим самообразовываться и проводить время с пользой для ума и сердца,
02.04.2020 Газета Магаданская правда
На этот раз больше половины из соискателей, 38 человек, дебютанты Фото: «Крайний Север» / Вадим МАТВЕИЧЕВ 53 российских автора – от Архангельска до Колымы,
02.04.2020 Газета Магаданская правда
Информационный бюллетень о ситуации и принимаемых мерах по недопущению распространения заболеваний, вызванных новым коронавирусом - Роспотребнадзор В связи с неблагополучной ситуацией по новой коронавирусной инфекции в мире, Роспотребнадзором организован и проводится комплекс противоэпидемических и профилактических мероприятий,
Роспотребнадзор
04.04.2020
Коронавирус. Фото: pixabay.com Предыстория:  Полицейские проводят профилактические беседы с водителями и пассажирами на Колыме Количество заболевших коронавирусом  за минувшие сутки в России увеличилось на 582 человека.
04.04.2020 MagadanMedia.Ru
По поручению Председателя Правительства Российской Федерации Минюст России будет форсировать работу по внедрению возможности оказания государственных услуг по регистрации актов гражданского состояния полностью в дистанци
03.04.2020 Министерство юстиции